Famílias lutam para conseguir tratamento adequado para doenças raras: conheça as histórias na reportagem especial Foto: FMF / Divulgação

REPORTAGEM ESPECIAL

Doenças Raras

O mundo tem pouco mais de 8 bilhões de pessoas. Além dos aspectos sociais, culturais e físicos que as diferenciam, há aquelas que se distinguem por doenças pouco conhecidas chamadas de “raras”. Na semana do Dia Mundial das Doenças Raras, a reportagem de O TEMPO conta histórias da batalha diária por visibilidade, diagnóstico e qualidade de vida de quem enfrenta a solidão da excepcionalidade.

RAROS, MAS MÚLTIPLOS
‘A maior dor do mundo’ de quem não tem tratamento: pacientes de doenças raras lutam pela vida
Fevereiro é o mês de lembrar a resistência de milhões de pessoas para tratar doenças que não estão nas estatísticas

DOENÇAS RARAS
Mães lutam por terapias e evitam mortes precoces
Estatísticas mostram que 30% das crianças com doenças raras morrem antes dos 6 anos – um quadro que pode ser alterado com o a terapias multidisciplinares

Capa do caderno especial sobre doenças raras

PRESIDENTE Laura Medioli
VICE-PRESIDENTE Marina Medioli
EDITORES EXECUTIVOS Renata Nunes e Juvercy Júnior
COORD. DE JORNALISMO Flaviane Paixão

REPORTAGEM Isabela Abalen e Tatiana Lagôa
FOTOS Flávio Tavares, Fred Magno e João Godinho
EDIÇÃO Tatiana Lagôa
EDIÇÃO DIGITAL Bruna Carmona, Vinícius Lacerda e Wallace Graciano
EDIÇÃO DE FOTOGRAFIA Daniel Cerqueira e Fabíola Faria
DESIGN E DIAGRAMAÇÃO Rose Braga
CAPA Hélvio Avelar
REVISÃO Luciara Oliveira

Sobre o Autor

Editora de conteúdo multiplataforma de Cidades

Doenças Raras

‘A maior dor do mundo’ de quem não tem tratamento: pacientes de doenças raras lutam pela vida

Mães lutam por terapias e evitam mortes precoces

Sem médicos e pesquisas, tratamentos são milionários para famílias

Oito de cada dez remédios são de ação judicial

Brasil tem 36 hospitais para 13 milhões de doentes raros

Mães relatam dificuldade de matrícula e apoio nas escolas