Brasil tem 36 hospitais para 13 milhões de doentes raros

O Brasil tem 36 centros de referência e atenção especializada em doenças raras credenciados no Sistema Único de Saúde (SUS), segundo o Ministério da Saúde. Levando em conta que o país tem pelo menos 13 milhões de pessoas acometidas por esse tipo de enfermidade, isso significa que cada um desses hospitais ficaria responsável por garantir a saúde de 361 mil pessoas.

Entre os cinco centros de referência de Minas Gerais, três estão em Belo Horizonte (Hospital Infantil João Paulo II, Hospital das Clínicas da UFMG, Hospital Julia Kubitschek), um em Juiz de Fora (Hospital Universitário da UFJF) e o outro em Bom Despacho (Centro de Especialidades Multiprofissionais Dr. Gê). Essa atenção especializada possibilita atendimentos de urgência, ambulatório especializado e cuidados hospitalares. 

A Secretaria de Estado de Saúde de Minas Gerais (SES-MG) explica que para os pacientes terem o a esses serviços especializados, o primeiro o é a busca pela atenção primária. É nos postos de saúde que haverá uma definição se há necessidade de encaminhamento do paciente ou não. Em nota, a pasta diz que a assistência a doenças raras no Estado está em fase de organização. A ideia é que toda a rede de saúde, e não somente os cinco centros de referência, possam acolher a demanda desses pacientes. 

A pouca opção de acolhimento pelo SUS para quem tem doença rara no país é um gargalo inclusive reconhecido pelo Ministério da Saúde em nota enviada à reportagem. Um diagnóstico dos serviços de referência feito pela Coordenação-Geral das Doenças Raras (CGRAR) identificou necessidade de melhorias na regulação de pacientes, na orientação sobre fluxos de atendimento, na realização de exames moleculares na rede pública e no planejamento de projetos terapêuticos para garantir a continuidade do cuidado. 

Enquanto o próprio governo entende e tenta lidar com suas falhas, os pacientes buscam apoios em centros filantrópicos com foco nesse público. Em BH, um promissor projeto de hospital exclusivo para pacientes com doenças raras pode se tornar realidade até 2026. Na instituição, os atendidos terão o a diagnóstico rápido, especialistas disponíveis, acompanhamento multiprofissional e pesquisas inovadoras. É o que promete o criador da Casa Hunter, em São Paulo, Antoine Dahe. “A minha jornada começou com diagnóstico do meu filho, que tem 15 anos. A síndrome de Hunter é uma doença genética rara e hereditária que afeta a capacidade do corpo de digerir o açúcar”, diz. 

A ideia dele agora é replicar, em BH, o sucesso da assistência oferecida na capital paulista. “Conseguimos reduzir o tempo médio de diagnóstico de cinco anos para 41 dias. Com um atendimento filantrópico e bem menos verba que o SUS, fazemos muito mais. O complexo tem cirurgias, internação prolongada e pesquisas laboratoriais, sem que os raros precisem competir com os atendimentos comuns”, afirma. A instituição trabalha agora em dois projetos de hospitais. Em São Paulo, a proposta executiva está nos ajustes finais, e já foi solicitada a licença para construção. “Em Belo Horizonte, estamos em tratativas para obter prédios para reforma ou lotes para a construção do hospital. Dentro de um ano a um ano e meio, a obra começa na cidade”, diz. 

Casa em Minas Gerais oferece ‘vida’ e apoio a quem luta para sobreviver

A alegria na Casa de Maria, que acolhe pessoas com doenças raras na região Centro-Sul de Belo Horizonte, se transforma quando Anthony Miguel Duarte da Silva, de 5 anos, entra no local. Empurrando a própria cadeira de rodas, o menino esbanja um bom humor contagiante para quem já superou tantas batalhas. Antes mesmo de nascer, ele foi diagnosticado com a doença rara mielomeningocele, uma malformação da coluna vertebral do feto, e ou pela primeira cirurgia dentro do útero da mãe.
 
Com três meses de vida, foi “adotado” pela Casa de Maria. “Aqui, ele faz fisioterapia e musicoterapia”, diz a mãe, Tatiane Duarte Alves Moreira, de 30. Anthony é uma das 80 pessoas atendidas pela casa de acolhimento, a única em Minas Gerais. A entidade filantrópica oferece serviços de fisioterapia, fonoaudiologia, psicologia, nutrição e tem até uma “sala multissensorial” para reabilitação sensorial, cognitiva e motora. 

É lá que Igor Silva Mendes, de 12 anos, é estimulado a expressar os sentidos, desde a fala até o toque. Ele nasceu com um distúrbio cromossômico extremamente raro, sequer nomeado pela ciência. “Foi difícil no começo, mas mudamos a nossa vida. Igor faz todas as terapias religiosamente”, conta a mãe, Fabiana Márcia Mendes, 47. “Quando uma criança faz algo novo, estamos no caminho certo”, celebra o idealizador do projeto e secretário de Estado de Governo, Marcelo Aro. 

O Ministério da Saúde não sabe informar quantos pacientes diagnosticados com doenças raras estão em tratamento pelo SUS, mas promete estar "concentrando esforços para obtê-las”.